65 лет спустя битва за справедливость для выживших после талидомида продолжается — RT World News

Иногда продаваемый под торговой маркой Distaval, он продавался в период с 1957 по 1961 год как лекарство от утренней тошноты во время беременности и снотворное, не вызывающее привыкания, и утверждалось, что он безопасен для всех. К сожалению, это было не так, и было обнаружено, что это вызывает серьезные врожденные дефекты.

Мать Джексона, Маргарет, не знала, что беременна, когда обратилась к врачу с жалобами на мигрень. 59-летний Джексон сказал: «Он сделал маме укол, швырнул через стол пачку «Диставала» и сказал: «Вот, возьми, может поможет при рвоте». Его последними словами были: «По крайней мере, они не причинят тебе вреда».

Ее мать приняла одну таблетку, но вскоре вернулась.

Джексон продолжил, «Она поняла, что беременна, после того, как стало известно о талидомиде. Она вернулась к врачу и обнаружила, что он уничтожил все ее медицинские записи. Он категорически отрицал, что мама когда-либо была его пациенткой».

Перенесемся вперед на девять месяцев, и Джексон родилась без рук, с руками, на которых три пальца, соединенными с плечами. Она сказала, «Меня увезли, и мама не видела меня три дня, так как врачи решили, что я слишком уродлив, чтобы она меня любила. Врачи сказали маме: «Самое доброе, что ты можешь сделать для Триш, — это забрать ее домой и задушить».

В то же время нечто подобное происходило в Сассексе, Англия. В декабре 1961 года мать Майки Арджи приняла препарат, чтобы помочь ей уснуть, который ей дал врач. Арджи, которому также 59 лет, сказал: «Это лекарство было снято с продажи в ноябре, но о нем не было известно до мая 1962 года. Они [her parents] пошел в аптеку, чтобы получить больше лекарств, и они сказали, — Его сняли с полок, это опасно. Моя мама знала, что что-то не так, но все говорили: «Не будь таким смешным, это шанс один на миллион». После рождения Арджи также забрали из-за ее полудлинных рук и кистей с четырьмя пальцами.

Есть и другие трагические истории. Многие беременности были прерваны этим препаратом, а те, кто родился, не дожили до половой зрелости. По оценкам, во всем мире родилось около 100 000 детей, получающих талидомид.

Сегодня есть разочарование и гнев из-за того, что немецкий производитель Grünenthal блокирует попытки выживших добиться справедливости. «Это кипящая, тихая ярость, которая сводит многих из нас с ума. Ярость, которая возникает из ниоткуда у многих наших людей. Это непризнанная вина компаний и совершенные против нас преступления». — сказал Арги.

Grünenthal действительно признает свою роль в истории с талидомидом и внесла свой вклад в благотворительный фонд для жертв, а также договорилась о внесудебном урегулировании с пострадавшими семьями в Германии в 1970 году. Но, что особенно важно, она никогда не признавала ответственности. RT обратился в компанию с просьбой связаться с ней, но на момент публикации она не ответила.

В 2012 году исполнительный директор компании Харальд Сток обратился к этому вопросу на мемориале, заявив: «Я хотел бы воспользоваться возможностью в этот момент памяти сегодня, чтобы выразить наши искренние сожаления по поводу последствий талидомида и наше глубокое сочувствие всем пострадавшим». Но никакой компенсации предложено не было, и многие жертвы были возмущены тем, что они считали пустым жестом.

Долгая и напряженная кампания принесла некоторую компенсацию из других источников,

В Великобритании препарат распространяла компания Distillers, которая в 1973 году вложила в траст 20 миллионов фунтов стерлингов.

Арджи сказал, «Это звучало как много денег, но это не так. К тому времени, когда мы добрались до 90-х годов, когда компания Distillers была куплена Guinness, люди без рук получали около 12 000 фунтов стерлингов в год на жизнь, и это облагалось налогом».

После серии поглощений Diageo поглотила то, что раньше было Distillers, и выплатила больше денег.

В 2010 году британское правительство опубликовало «заявление о сожалении» и пообещало выделить 20 миллионов фунтов стерлингов благодаря давлению со стороны Арджи и его товарищей по кампании Гая Твиди и Ника Добрика при поддержке редактора газеты сэра Гарольда Эванса.

«Нам понадобилось трое, чтобы встретиться лицом к лицу с депутатами, чтобы убедить их, почему они должны поддержать нас. Нас поддержало более 250 депутатов, и мы получили то, что мы называем Грант здоровья« сказал Арги, который был награжден MBE.

«Это начало менять все во всем мире для всех. Как только одно правительство выступило с заявлением о сожалении, это было очень громко услышать, подкрепленное наличными… Это разослало сообщения по всему миру».

В Австралии прогресс был не таким стремительным.

Джексон может получить доступ к Фонду помощи в области здравоохранения (HCAF)., но должен представить квитанции и потребовать деньги назад. В Великобритании деньги даются людям, которым разрешено судить о своих потребностях. Одним из примеров является специально сшитая одежда. Арджи сказал, «У меня колени в джинсах проходят через пару месяцев, так как я всегда стою на коленях на полу. Мы выбрасываем нашу одежду – мы отрываем ее ртом».

В то время как Джексон счастлива, что наконец-то получила доступ к некоторой компенсации, многие из ее соотечественников были исключены. Она объяснила, «Есть много людей, которые были неузнаны и никогда не получали никакой помощи, так как вы не можете доказать, что вы талидомид – нет медицинских тестов.

Именно тогда мы начали преследовать правительство Австралии, и, наконец, они активизировались и разворачивают пакет для нас. Это изменило жизнь. Они могли бы сделать весь процесс намного проще, но не сделали этого».

Существует также большая проблема с пониманием того, что Джексон получила государственную помощь с ее ванной и предложила набор поручней.

Незаметный государственный служащий был шокирован, когда она спросила: «Руки действительно поставляются с поручнями? Так как у меня нет рук. Другие проблемы возникают с пособиями по инвалидности, поскольку Арджи объяснил, как британская система спрашивает, можете ли вы пройти 20 метров без посторонней помощи. Она сказала, «Если вы можете, им все равно, если вы не можете сделать это с покупками».

Вождение также проблематично, так как Арги не может нажимать кнопки из-за своей косолапой руки, поэтому электрика нуждается в адаптации. Однако существует лишь небольшое количество компаний, которые могут обслуживать выживших после талидомида. Она ждала встречи больше месяца только для того, чтобы получить консультацию по адаптации ее новой машины.

Однако она в лучшем положении, чем Джексон, который не умеет водить машину, и вспомнила: «Когда я пошел получать разрешение на обучение, полиция посмотрела на меня и сказала: «Такие люди, как ты, не водят». На этом все закончилось. Сколько бы станций ни посещал мой отец, они всегда говорили «нет».

В повседневной жизни отсутствие подходящих вспомогательных средств ложится тяжелым бременем на их тела. Джексон признает, что ее бедра сломаны, поскольку она все делает ногами, даже чистит зубы, стоя на одной ноге и подгибая другую ко рту.

У Арги похожая проблема с шеей. Она объяснила, «Я ловлю себя на том, что искажаю свое тело во всевозможные места и делаю гораздо больше, чем мое физическое тело может на самом деле выдержать».

Ей сделали операцию, но она говорит, что врачи и хирурги часто не понимают их потребностей, «Потому что они не знают, как устроена наша структура, они не заметили, что ты не можешь расправить мои плечи. Они оттолкнули их назад и повредили часть нервов. Я проснулся без помощи рук и правой руки, и это продолжалось в течение пяти или шести месяцев, мне пришлось заново учиться всему, что вы делаете своими руками. Это было отчаянно, очень трудно».

Гораздо более мрачная проблема — чувство вины, которое испытывают их матери. Воздействие талидомида нанесло им огромный урон как умственному, так и физическому.

Джексон признается, что не пользовалась туалетом одна до 19 лет. Она объяснила: «Я ненавидел свою школу, так как она была полна всех этих детей-инвалидов, и в моих глазах я не был инвалидом. Я умолял маму отдать меня в обычную школу, поэтому она стучалась во все школы в округе, и меня брала только одна частная школа, так что маме приходилось работать, чтобы платить за нее. Она подъезжала в обеденный перерыв, чтобы отвести меня в туалет, так как меня больше некому было проводить, вплоть до 12 класса, что было крайне неловко. Все, что у меня было, это мама и папа, они все для меня делали».

Несмотря на то, что ее дочь вечно благодарна за ее самоотверженную любовь, мать Джексона так и не смирилась с тем, что произошло. Со слезами на глазах она сказала: «Было очень, очень тяжело наблюдать, как мама живет с таким чувством вины – сколько бы я ни говорил ей: «Я не виню тебя, это не твоя вина, это не имеет значения». У нее будет эта абсолютная вина, пока она не сделает свой последний вздох.

Это повлияло и на папу, потому что он рос, наблюдая, как я борюсь. Это затронуло всю семью, это как волна, которая проходит насквозь. Мои брат и сестра упустили возможность, пока я был в больнице».

Обсуждение ее матери также является единственным случаем, когда Арджи показывает вспышку эмоций, но она успокаивается, помня, что может прочитать или услышать ее слова. «Это уничтожило мою мать. Я не совсем понимаю, как ей вообще удалось остаться в живых. Она уехала через несколько лет, и я всегда жил с отцом, старшим братом и сестрой. Она никогда не говорила, что чувствует себя виноватой. У нас никогда не было такого обсуждения».

Ее отец умер, когда она была подростком, и чувства в семье настолько обострились, что один из братьев и сестер Арджи обвиняет ее в дисгармонии и распаде брака их родителей.

Даже сейчас она избегает некоторых тем с матерью. «На самом деле мы не говорим об этом. Я рассказываю ей о кампании, и она очень довольна, но никогда не говорила: «Жаль, что я не принимала наркотик». Интересно, как бы я хотел это услышать. Это тяжело. Меня не защитили после смерти отца — он защитил меня, но после этого меня вообще никто в мире не защитил, пока у меня не появились дети».

Несмотря на то, что выжившие добились определенных успехов, включая продолжающиеся судебные иски активистов в Ирландии, мировое сообщество далеко не закончило свои поиски справедливости. Выжившие держат на прицеле Грюненталь и, благодаря Интернету, могут легко объединиться. Это резко контрастирует с их ранними годами — Джексон, например, не встречала выживших, пока ей не исполнилось 25 лет. Теперь они все на одной волне и хотят убедиться, что они положат конец всему и восстановят справедливость для себя, своих родителей. и семьи.

Арги объяснил, насколько это сложно. «Вы не можете подать в суд на Grünenthal за талидомид в Германии, вы не можете подать в суд на них за пределами страны — они находятся под защитой федерального правительства. Они были никогда не был признан виновным преступной халатности; им предъявил иск штат Северный Рейн-Вестфалия, но вмешалось федеральное правительство, и ни одно из доказательств не было заслушано..

Из-за этого ни один талидомид в мире не мог доказать преступную халатность по отношению к кому-либо. Так что никто из нас не получил соответствующей компенсации».

Вдохновляет видеть, как обе женщины разговаривают страстно, но также и в духе товарищества. Они всю жизнь были аутсайдерами, но постепенно нашли сеть поддержки. Как указал Джексон, «Мы забытые».

В чем будет заключаться справедливость? Глядя прямо в свою веб-камеру, Арджи на секунду теряет свою улыбку и предлагает вид на первых руководителей Grünenthal, с которыми многие бы не согласились. «Они должны сесть за это в тюрьму, и люди, которые сменили людей, которые это сделали, должны сесть в тюрьму, потому что они продолжают отрицать это».