Когда-нибудь нам всем понадобится домашний уход

У моего сына Джей Джей детский церебральный паралич. Он не может говорить или использовать свои руки и ноги.

Но он замечательный. Он общается, используя свой нос, чтобы печатать на клавиатуре, прикрепленной к его инвалидному креслу. У него острый ум, и он увлечен защитой интересов людей с ограниченными возможностями и их семей.

Он так много узнал о правилах, которые могут помочь таким людям с ограниченными возможностями, как он, жить самостоятельно дома. Но, к сожалению, ему также пришлось узнать о политических силах, которые, похоже, категорически против помощи кому бы то ни было.

Мы живем во Флориде. Мы стоим в очереди на получение медицинской помощи на дому с тех пор, как JJ исполнилось 3 года. Сейчас ему 18.

Но даже при том, что JJ изо всех сил пытается выполнить самые основные задачи по уходу за собой, мы подходим только к самому низкому уровню срочности в списке ожидания iBudget Флориды. Все, что было предоставлено до сих пор, — это одна поездка на прием к врачу — после того, как три запрошенных поездки провалились. Он не будет иметь права даже на эту ничтожную помощь, когда ему исполнится 21 год.

Флорида неоднократно предпринимала шаги, чтобы сделать медицинскую помощь недоступной для жителей, которые в ней нуждаются.

Например, правила приемлемости Агентства Флориды для лиц с ограниченными возможностями (APD) затрудняют продвижение таких людей, как Джей Джей, в списке ожидания, насчитывающем более 22 000 человек. По сути, они требуют, чтобы у лица, осуществляющего уход, была неизлечимая болезнь или что-то подобное, прежде чем будет предоставлен уход на дому.

Наша программа отказа от Medicaid для людей с ограниченными возможностями сильно недофинансирована. Несмотря на то, что Флорида имеет одно из самых больших групп населения в стране, финансирование этих услуг, которое может удержать членов нашей семьи от домов престарелых и других учреждений, является одним из самых низких в стране, занимая 43-е место.

Это губительно не только для людей с ограниченными возможностями. Их семьям тоже очень тяжело.

Я главный смотритель Джей-Джея. Я годами боролся с хроническими болями в спине и бедрах, и у меня нет доступа к доступному медицинскому обслуживанию. Теперь, когда Джей-Джей молодой человек, я не знаю, как я буду поднимать его в течение дня — от инвалидной коляски до унитаза, душа, его кровати и обратно — день за днем.

Я ужасно беспокоюсь о своей способности продолжать оказывать физический уход на том уровне, который требуется Джей-Джею.

Мой муж работает не по найму и застрахован Управлением по делам ветеранов, которое не распространяется на остальных членов нашей семьи. Я застрял в пробеле в покрытии Medicaid, поскольку Флорида является одним из 12 оставшихся штатов, контролируемых Республиканской партией, которые продолжают отказываться расширять Medicaid в соответствии с Законом о доступном медицинском обслуживании. Мой доход лишь на долю выше приемлемого порога, но далеко не настолько, чтобы я мог позволить себе план через торговую площадку.

Я беспокоюсь о том, что ждет в будущем моего замечательного сына. План президента Байдена «Восстановить лучше, чем было», устранил бы пробел в покрытии Medicaid и увеличил бы средства на услуги на дому и по месту жительства, чтобы помочь таким семьям, как моя, и, возможно, вашим тоже.

Но все до единого республиканцы в Сенате, а также демократ Джо Мэнчин выступили против. Все еще есть слабая надежда, что что-то может пройти, но это потребует большого давления.

Джей-Джей заслуживает справедливого выстрела, как и все дети. В какой-то момент нашей жизни большинству из нас понадобится какой-то долгосрочный уход, чтобы оставаться независимыми в наших собственных домах. И всем нам нужна базовая, доступная и качественная медицинская помощь.

Мы все в этом вместе. Чем раньше мы это поймем, тем раньше сможем потребовать, чтобы наши законодатели перестали мешать.